家人發(fā)現(xiàn)12歲的小叮當走路較同齡兒童緩慢,跑步不快,蹦跳也不高,走路易跌倒,立即到當?shù)蒯t(yī)院就診,經(jīng)過醫(yī)生的檢查,懷疑為進行性肌營養(yǎng)不良。后到北京某醫(yī)院兒科,經(jīng)過一系列檢查,確診為肌營養(yǎng)不良癥,專家告知他此病是世界疑難病,非常罕見,目前沒有治愈的辦法,生命不可能超過18歲,醫(yī)生的話語給了這個家庭沉重的打擊。但是,他們并沒有放棄,從此踏上了艱難、漫長的求醫(yī)之路。在深圳市某大醫(yī)院,通過基因檢測,仍診斷為肌營養(yǎng)不良癥。他們仍然沒有放棄,繼續(xù)相繼輾轉多家醫(yī)院治療,孩子的病情逐漸加重,發(fā)展到已經(jīng)不能站立、行走了,踝關節(jié)與膝關節(jié)攣縮也比較嚴重,當?shù)弥颖币詭X醫(yī)院能治療此病的消息后就立即趕到河北省石家莊市。
來到河北以嶺醫(yī)院后,通過醫(yī)生的一系列檢查,制訂了一套適合他的治療方案,包括蠟療、骶療、中藥口服、康復鍛煉等,入院約11天后,患兒感覺自己比以前有力量了,翻身、起坐、抬胳膊比以前都輕松了,重要的是他竟然可以自己站立1-2分鐘,雖然距離行走的目標還很遠,雖然治療的過程有些痛苦,但是他們仍然很高興,每天抱著積極的態(tài)度治療、鍛煉,非常配合醫(yī)生的治療。治療大約17天后,他可以獨自站立11分鐘,獨自行走5-10米,在家人攙扶下行走200米左右,活動也較之前明顯靈活。治療大約29天,他走路速度明顯增快,可自行行走50-100米,翻身、起坐較前明顯靈活,胳膊也可以平舉了。他和他的家人都非常感謝以嶺醫(yī)院,尤其讓他們感動的是以嶺醫(yī)院的服務,因為在過去一些大醫(yī)院治療期間幾乎“習慣”了護士的白眼。他們說“我們會一直治療下去,只要堅持就有希望,只要堅持治療,就可以等到這個病可以治愈的那一天,不到最后決不放棄!”。
陸春玲主任中醫(yī)師
肌萎縮一科主任,主任中醫(yī)師,教授,國家中醫(yī)藥管理局肌營養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專家,全國優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才,中華中醫(yī)藥學會絡病委員會委員,河北省中醫(yī)藥學會痿痹病專業(yè)委員會常務委員,河北省中醫(yī)藥學會疑難病分會常委,河北省中醫(yī)藥學會兒科分會常委,中國研究型醫(yī)院學會神經(jīng)病學分會DMD科研協(xié)作組成員,石家莊市醫(yī)學會神經(jīng)內科分會委員。從事臨床工作20余年,一直在臨床一線從事神經(jīng)內科疑難病的研究與治療工作。撰寫了20余篇科研論文,參與完成科研課題4項。
業(yè)務特長:主要研究方向神經(jīng)肌肉病的診斷及中西結合治療,尤其擅長肌營養(yǎng)不良、重癥肌無力、運動神經(jīng)元病、糖原累積性肌病、脂類代謝性疾病、線粒體腦肌病、周圍神經(jīng)病變、脂肪萎縮、腦癱等罕見神經(jīng)肌肉病診治。
出診時間:周一、周三全天
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