癲癇是一種慢性腦部疾病，大部分人對(duì)于該疾病的認(rèn)知程度低，加之市面上虛假宣傳泛濫，因此很多患者不能得到規(guī)范性診治，進(jìn)而錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期。
從有關(guān)數(shù)據(jù)了解到，我國(guó)癲癇患者數(shù)近千萬(wàn)，并以每年40-60萬(wàn)的數(shù)量增長(zhǎng)，且大部分癲癇患者集中于兒童。其中嬰兒痙攣癥作為難治性癲癇的一種，在影響患兒智力發(fā)育正常生活的同時(shí)，也“折磨”著每一位家長(zhǎng)。
嬰兒痙攣癥是什么？有哪些癥狀？
嬰兒痙攣癥是一種多病因引起的癲癇綜合征，屬于難治性癲癇。該疾病具有明顯的年齡相關(guān)性，90%以上的患者會(huì)在一歲以內(nèi)發(fā)病?；純簜?cè)谠缙诳赡軙?huì)常常出現(xiàn)抽搐行為，抽搐停止以后可能會(huì)留有神經(jīng)系統(tǒng)的一些癥狀和體征。時(shí)間一長(zhǎng)，便會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后以及智力發(fā)育落后的癥狀，甚至在后期會(huì)轉(zhuǎn)化為其它類型的癲癇。
一米陽(yáng)光社群，“關(guān)愛電寶寶”
一米陽(yáng)光社群是嬰兒痙攣癥患兒的家屬群，由嬰兒痙攣癥患兒家長(zhǎng)松松爸于2011年創(chuàng)建，至今已歷時(shí)十年。該社群以抱團(tuán)取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認(rèn)識(shí)疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。該社群的創(chuàng)立促進(jìn)了病友治療與護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的交流，并起到提醒新病友避免莆田系醫(yī)院、不良中醫(yī)、迷信等非正規(guī)治療坑害的作用。
今年是一米陽(yáng)光社群成立十周年的日子，為了提高大家對(duì)嬰兒痙攣癥的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，一米陽(yáng)光于6月26日在上海舉辦題為“關(guān)愛電寶寶”的線下公益活動(dòng)?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)邀請(qǐng)到了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授、周水珍教授、周淵峰教授、郁莉斐教授、趙瑞教授等眾多兒科知名專家開展嬰兒痙攣癥專題講座，解答各位患者家長(zhǎng)有關(guān)該疾病方面的困惑。
同時(shí)，國(guó)際癲癇病友會(huì)副主席丁玎教授也將出席活動(dòng)并發(fā)表致辭。
向日葵關(guān)愛中心，關(guān)愛癲癇患者
除了上述“關(guān)愛電寶寶”主題公益活動(dòng)，由浙江京新藥業(yè)打造的針對(duì)癲癇、帕金森等腦部疾病病友的關(guān)愛平臺(tái)---向日葵關(guān)愛中心也在用實(shí)際行動(dòng)支持癲癇患者。
6月27日向日葵關(guān)愛中心將攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院王玉平教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授、四川大學(xué)華西醫(yī)院周東教授等眾多國(guó)內(nèi)知名專家舉辦主題為“癇而易見”的大型癲癇患者關(guān)愛活動(dòng)，通過(guò)線上直播的方式講述患者們最為關(guān)注的話題。并且該活動(dòng)同步在上海、杭州、成都、重慶、長(zhǎng)沙等地開展線下義診。想要了解更加具體的義診時(shí)間和地點(diǎn)，可關(guān)注微信公眾號(hào)“向日葵關(guān)愛中心”。
關(guān)愛癲癇患兒，關(guān)注癲癇疾病，我們一直在行動(dòng)！
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