6月27日上午，“獻(xiàn)禮建黨100周年·我為群眾辦實(shí)事”2021年國(guó)際癲癇關(guān)愛日大型公益活動(dòng)在上海德濟(jì)醫(yī)院順利舉行。該活動(dòng)由上海市歐美同學(xué)會(huì)、普陀區(qū)知聯(lián)會(huì)、普陀區(qū)歐美同學(xué)會(huì)、上海德濟(jì)醫(yī)院與專家門診網(wǎng)聯(lián)合舉辦，旨在通過(guò)公益會(huì)診、醫(yī)療費(fèi)用公益減免、科普直播、專家訪談、科普漫畫等多元化的公益行動(dòng)，幫助國(guó)內(nèi)超過(guò)900萬(wàn)癲癇患者正確認(rèn)知癲癇疾病，知曉如何科學(xué)就醫(yī)，切實(shí)解決其“看病難、看病貴”的問(wèn)題。
上海市歐美同學(xué)會(huì)醫(yī)務(wù)分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長(zhǎng)徐建光，普陀區(qū)紅十字會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)、普陀區(qū)知聯(lián)會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉毛伢，騰訊上海站副主編楊磊，上海仁德基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)陸穎，上海德濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)郭輝、常務(wù)副院長(zhǎng)楊洪杰、助理院長(zhǎng)周小燕等領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓，以及來(lái)自全國(guó)10余個(gè)省份近400名癲癇患者及家屬共同參與本次活動(dòng)。
▲與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓和專家合影
60%患者未規(guī)范治療：
現(xiàn)場(chǎng)開展MDT多學(xué)科會(huì)診
我國(guó)癲癇的總體患病率為7‰左右，據(jù)此估計(jì)國(guó)內(nèi)約有960萬(wàn)癲癇患者，同時(shí)每年新增癲癇患者40余萬(wàn)。國(guó)內(nèi)知名癲癇外科專家、上海德濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)郭輝教授稱，如今癲癇已成為神經(jīng)科僅次于腦血管病的第二大常見病，但60%左右的患者都沒有得到規(guī)范治療。其中一個(gè)重要因素是部分地區(qū)缺乏高水平癲癇治療專家和先進(jìn)的檢查、治療硬件設(shè)備，導(dǎo)致很多癲癇患者無(wú)法得到精準(zhǔn)的診斷和科學(xué)的治療。
為了讓患者一步到位找到好專家，避免在診斷、治療的過(guò)程中走彎路，主辦方邀請(qǐng)了眾多國(guó)內(nèi)知名癲癇治療專家來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行公益會(huì)診。針對(duì)難治性癲癇患者，現(xiàn)場(chǎng)開辟知名專家MDT會(huì)診空間，由3~5位國(guó)內(nèi)一流的癲癇外科專家、癲癇內(nèi)科專家、生酮飲食專家、神經(jīng)電生理專家同時(shí)給一位患者進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診，綜合評(píng)估后給出最適合患者的診斷和治療方案，以提高患者治愈康復(fù)的水平，降低或消除治療后遺癥風(fēng)險(xiǎn)。
江西電視臺(tái)《天天健康》特邀主講嘉賓、上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)外科行政副主任龔德山表示，我國(guó)癲癇患者中超過(guò)一半是兒童與青少年，如果多次就診仍未有效控制病情，應(yīng)主動(dòng)申請(qǐng)MDT會(huì)診，對(duì)患者而言，越早進(jìn)行科學(xué)治療控制住病情，對(duì)其身體發(fā)育、智商發(fā)育影響越小，對(duì)后續(xù)的學(xué)習(xí)、工作影響也越小。
▲上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)外科行政副主任龔德山正在為患者問(wèn)診
切實(shí)為群眾辦實(shí)事：
患者可申請(qǐng)10萬(wàn)元援助
癲癇作為一種難治性的慢性疾病，很多患者家屬需長(zhǎng)期陪伴治療，這導(dǎo)致其家庭收入銳減，面對(duì)高達(dá)數(shù)萬(wàn)乃至十余萬(wàn)的治療費(fèi)用時(shí)，往往有心無(wú)力，只能被迫選擇保守治療甚至放棄治療。
為了幫助家庭經(jīng)濟(jì)困難的癲癇患者，上海德濟(jì)醫(yī)院聯(lián)合上海仁德基金會(huì)、騰訊公益、水滴公益等平臺(tái)，為患者提供了腦電圖監(jiān)測(cè)、基因檢測(cè)、生酮飲食、手術(shù)等多個(gè)項(xiàng)目的費(fèi)用減免，個(gè)人可申請(qǐng)最高10萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用援助。
上海市歐美同學(xué)會(huì)醫(yī)務(wù)分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長(zhǎng)徐建光，普陀區(qū)紅十字會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)、普陀區(qū)知聯(lián)會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉毛伢均對(duì)上海德濟(jì)醫(yī)院的公益行動(dòng)給予了高度肯定。徐建光表示，上海德濟(jì)醫(yī)院除了每年定期舉辦“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”大型公益活動(dòng)，讓患者“看得起病，看得好病”，還對(duì)多家長(zhǎng)三角和中部落后偏遠(yuǎn)的地區(qū)醫(yī)院進(jìn)行幫扶帶教，推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，惠及更廣泛人民群眾，是真正地“為群眾辦實(shí)事”。
▲上海市歐美同學(xué)會(huì)醫(yī)務(wù)分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長(zhǎng)徐建光高度肯定上海德濟(jì)醫(yī)院的公益工作
劉毛伢稱，上海德濟(jì)醫(yī)院在醫(yī)療工作中始終堅(jiān)持社會(huì)效益優(yōu)先，積極履行自身的社會(huì)責(zé)任， 不但學(xué)科建設(shè)水平先進(jìn)，還充分發(fā)揮自身人才資源和技術(shù)優(yōu)勢(shì)，輻射了長(zhǎng)三角和內(nèi)地醫(yī)療資源缺乏的地區(qū)。去年新冠疫情期間，還派遣上海市首支社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)救援隊(duì)馳援武漢“暴風(fēng)眼”武漢市紅十字會(huì)醫(yī)院，為國(guó)內(nèi)新冠疫情的有效控制作出了自己的貢獻(xiàn)。
▲普陀區(qū)紅十字會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)、普陀區(qū)知聯(lián)會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉毛伢正在發(fā)表講話
推動(dòng)各界正確認(rèn)知癲癇：
漫畫、直播等科普形式受追捧
癲癇在人類歷史上已經(jīng)存在了數(shù)千年，而誤解和歧視也伴隨著疾病長(zhǎng)期存在?；颊咦陨碚J(rèn)知的缺乏容易貽誤治療，而社會(huì)的誤解更擠壓了癲癇患者公平的就業(yè)、生活空間，甚至導(dǎo)致部分患者為隱瞞病情耽誤了最佳治療時(shí)機(jī)。
為了讓患者更好地認(rèn)知癲癇，推動(dòng)社會(huì)對(duì)癲癇患者更加理解和包容，在2021年國(guó)際癲癇關(guān)愛日大型公益系列活動(dòng)中，主辦方在各大平臺(tái)推出了多元化的醫(yī)學(xué)科普。
“尚麗與龔德山兩位專家先后與安徽電視臺(tái)《醫(yī)道健康》、浙江電視臺(tái)《經(jīng)視養(yǎng)生會(huì)》兩檔欄目合作，就癲癇的診斷、治療、康復(fù)等領(lǐng)域進(jìn)行了多方位的探討，讓普通百姓更加深入了解到癲癇只是一種普通疾病，不需聞之色變。”上海德濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)郭輝教授表示，此外還安排了多位專家與丁香園、中國(guó)癲癇病友會(huì)等機(jī)構(gòu)合作，就癲癇患者應(yīng)如何科學(xué)就醫(yī)、精準(zhǔn)藥物治療、生酮飲食治療癲癇、小兒癲癇注意事項(xiàng)等科普主題進(jìn)行了在線直播。對(duì)于兒童及青少年癲癇患者，上海德濟(jì)醫(yī)院還制作了國(guó)內(nèi)第一本針對(duì)兒童癲癇的科普漫畫集，通過(guò)輕松、易讀、有趣的閱讀方式，降低患兒的恐懼和抵制心理，更從容面對(duì)治療和生活學(xué)習(xí)。
郭輝教授表示，上海德濟(jì)醫(yī)院已連續(xù)舉辦七屆國(guó)際癲癇關(guān)愛日大型公益活動(dòng)，每一次都是以公益為主線，盡最大可能去幫助需要幫助的患者。“我們希望未來(lái)不僅僅是幫助患者治療疾病，還希望更多的機(jī)構(gòu)和個(gè)人參與進(jìn)來(lái)，讓社會(huì)大眾對(duì)癲癇有更加科學(xué)的認(rèn)知，讓癲癇患者能如普通人一樣生活、工作，不再受到歧視！”
▲上海德濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)郭輝教授正在為患者記錄病情
▲中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事王紀(jì)文教授正在與患者溝通
▲中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)腦科學(xué)委員會(huì)委員陳育才教授傾聽患者描述癥狀
▲復(fù)旦大學(xué)小兒癲癇診療名家金佩娟副教授正在與患者溝通
▲上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任尚麗為患者及家屬分析病情
▲CAAE生酮飲食專業(yè)委員會(huì)委員王曼主任正在查看患者病史
免責(zé)聲明：市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎！此文僅供參考，不作買賣依據(jù)。
