在我國，孤獨(dú)癥的發(fā)病率和其他國家一樣呈現(xiàn)上升趨勢，從中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥發(fā)病率已經(jīng)占中國各類精神疾病之首。孤獨(dú)癥的家庭大多是相似的，初診時(shí)的盲目和慌張，治療時(shí)的沮喪與迷茫，一直以來孤獨(dú)癥家庭不止是承受經(jīng)濟(jì)和精神壓力，更承受著很多外界的不理解以及污名化，多數(shù)家庭身陷痛苦煎熬。
來自溫州的安豐（化名）已經(jīng)5歲了，在孤獨(dú)癥群體中，安豐屬于高功能孤獨(dú)癥患兒，能交流，但是也會(huì)控住不住自己的小動(dòng)作，不時(shí)發(fā)出尖叫。
“通過網(wǎng)絡(luò)了解到孤獨(dú)癥終生干預(yù)、無法自理，當(dāng)時(shí)各種想法都有，感覺做任何事情都沒有了意義”這位年輕的媽媽回憶當(dāng)初兒子診斷時(shí)的艱難，依舊抑制不住自己的情緒。
孤獨(dú)癥至今仍病因不明，難以篩查，不能預(yù)防。原本承載家庭美好希望的天使，轉(zhuǎn)眼打上星星孩子的烙印。安豐媽媽不再希望他成名立業(yè)、光耀門楣，只是希望：“未來能上學(xué)，走在人群中，能像一滴水融入大海。不能自立，至少可以自理，盡可能的不給別人添麻煩。”
對于高功能孤獨(dú)癥的孩子，這個(gè)“隱藏”的愿望或許可以實(shí)現(xiàn)，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子卻沒有這么幸運(yùn)。
一直以來，孤獨(dú)癥的療育是一項(xiàng)世界性的挑戰(zhàn)，一方面孤獨(dú)癥無法治愈，需要終生康復(fù)訓(xùn)練才能提高生活自理能力，另一方面社會(huì)大眾對孤獨(dú)癥認(rèn)知存在空白和難以接納。黨和政府一直高度重視殘疾人事業(yè)的發(fā)展，在第十五個(gè)“4·2世界孤獨(dú)癥日”聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)，構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展的主題號召下，由杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院主辦，賽鷗健康促進(jìn)公益服務(wù)中心、浙江省心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)兒童心理衛(wèi)生專業(yè)委員會(huì)協(xié)辦“聚焦蔚藍(lán)星空，融合有愛無礙”關(guān)愛孤獨(dú)癥大型公益活動(dòng)在中國獅子聯(lián)會(huì)等愛心企業(yè)支持下圓滿落幕。
開展專家圓桌會(huì)，以專業(yè)之力推動(dòng)行業(yè)發(fā)展
孤獨(dú)癥的康復(fù)過程異常艱難，而康復(fù)教育資源又嚴(yán)重不足且缺乏規(guī)范。當(dāng)務(wù)之急需要有人站出來為孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)發(fā)聲，帶頭組織把行業(yè)康復(fù)資訊、研究動(dòng)向和專業(yè)知識等相關(guān)內(nèi)容匯集、整理并共享，給康復(fù)教育機(jī)構(gòu)樹立相對標(biāo)準(zhǔn)的方向，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展。在第十五個(gè)孤獨(dú)癥日上，浙江省心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)兒童心理衛(wèi)生專業(yè)委員會(huì)主任朱曉華、杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院方妍彤主任、賽鷗公益徐嶺理事、浙江省中醫(yī)院兒科主任陳玉燕主任等多位學(xué)者專家從醫(yī)校家政心理等領(lǐng)域相互探討交流。其中朱曉華院長所做的“浙江省醫(yī)校家融合教育的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)”發(fā)言引起與會(huì)者熱切關(guān)注，為推進(jìn)我國融合教育研究與實(shí)踐提供了有益經(jīng)驗(yàn)。
從目前的情況來看，大部分的孤獨(dú)癥患者都需要終生護(hù)養(yǎng)。沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓患者的家庭失去歡樂。而從社會(huì)的角度講，隨著孤獨(dú)癥數(shù)量的逐年增加和年齡的不斷增長，孤獨(dú)癥患者的生存和發(fā)展引起了社會(huì)廣泛的關(guān)注和重視。每一個(gè)生命都是寶貴的。孤獨(dú)癥患者有著自己的生命意義和價(jià)值，今天和今后相當(dāng)?shù)囊欢螘r(shí)間內(nèi)，孤獨(dú)癥在醫(yī)學(xué)上還是難題，在科學(xué)上也是一個(gè)謎。令人欣慰的是，自然界里有無數(shù)個(gè)謎團(tuán)，而人們卻總是充滿熱情地去探索，去研究。
很多孤獨(dú)癥患者以自己的癥狀、病程為醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展提供了證據(jù)和治療或康復(fù)的依據(jù)，借此聚焦蔚藍(lán)星空，融合有愛無障公益活動(dòng)的舉辦，向孤獨(dú)癥患兒及其家庭帶去醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的關(guān)懷，關(guān)注特殊兒童群體是崇高的人道主義事業(yè)，它的進(jìn)步要靠政府和社會(huì)的支持和幫助，創(chuàng)造良好的寬容接納的環(huán)境，以法律的形式保障他們的各項(xiàng)權(quán)利，也需要醫(yī)療行業(yè)的支持，需要醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期干預(yù)中更好的發(fā)揮作用，為“融合”之路消除蕩平阻力和障礙。更需要的還有社會(huì)大眾的接納和關(guān)懷，我們一直致力于讓更多人了解孤獨(dú)癥，呼吁關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，用實(shí)際行動(dòng)幫助孤獨(dú)癥兒童，這也是歷年歷屆以來杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院一直堅(jiān)持舉辦孤獨(dú)癥主題大型公益活動(dòng)的緣由。
我們一直致力于為孤獨(dú)癥家庭、康復(fù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員提供有價(jià)值、有信度的知識和服務(wù)，以解決他們面臨的評估、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)等難題，同時(shí)在患兒和教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)療專家、愛心企業(yè)、政府部門之間建立有效溝通橋梁，增進(jìn)社會(huì)對孤獨(dú)癥譜系障礙的理解、接納和支持。希望通過加強(qiáng)對孤獨(dú)癥問題的研究和服務(wù)，我們能夠認(rèn)識生命，維護(hù)人的尊嚴(yán)，創(chuàng)造符合人的生命多樣性的生存環(huán)境，我希望大家都來關(guān)注孤獨(dú)癥患者，關(guān)心孤獨(dú)癥孩子。我們要消除歧視和偏見，保障和實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者的平等權(quán)利，要盡最大的努力讓他們都能過上體面的、有尊嚴(yán)的生活，讓他們也能夠分享社會(huì)發(fā)展的成果，我愿意和大家一起努力，實(shí)現(xiàn)這份美好的愿望。
方妍彤主任則在會(huì)上強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥不是“病”，是“障礙”，不能被“治愈”，卻需要更多“支援”。因此推廣融合教育需要政府、社會(huì)、學(xué)校、家庭的鼎力支持，要加強(qiáng)政府、社會(huì)、家庭和學(xué)校的結(jié)合，在全社會(huì)營造尊重特殊兒童，支持融合教育發(fā)展的社會(huì)氛圍。多位學(xué)者專家圍繞孤獨(dú)癥兒童的診斷、干預(yù)、教育以及融合教育的推進(jìn)等主題多角度、多層次進(jìn)行發(fā)言，分享最新學(xué)術(shù)研究進(jìn)展，開展深入研討和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)交流。
“復(fù)星文化藝術(shù)團(tuán)”成立，為孤獨(dú)孩子傳遞“星聲”
活動(dòng)現(xiàn)場，“復(fù)星文化藝術(shù)團(tuán)”揭幕成立并進(jìn)行精彩首演。 和普通孩子相比，孤獨(dú)癥兒童接收信息和理解信息的能力極為欠缺，同時(shí)表達(dá)訴求和分享想法也異常艱難。我們看到的每個(gè)節(jié)目背后，蘊(yùn)含著孩子們付出的數(shù)倍努力，以及特教老師和家長的汗水?？祻?fù)中心藝術(shù)團(tuán)總負(fù)責(zé)人林希婷表示，“希望通過這些天真、童趣的節(jié)目，打破公眾對孤獨(dú)癥的既往偏見，真正走近、理解、接納孤獨(dú)癥兒童，給予他們更多的支持和關(guān)愛，幫助他們尋找更多的可能，這也是此次為孩子們創(chuàng)辦藝術(shù)團(tuán)的初衷。”
“星火”相傳生生不息，公益扶助步步前行
賽鷗公益攜手杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院在上海東方明珠同步點(diǎn)亮藍(lán)燈。傳遞大家對孤獨(dú)癥孩子祝福，指引著孤獨(dú)癥兒童從“寂寞星空”降落到“溫暖人間”。“藍(lán)燈”行動(dòng)發(fā)起人朱曉華院長表示，“點(diǎn)亮藍(lán)燈，傳遞星火”不是一時(shí)的口號，而是通過行動(dòng)調(diào)動(dòng)起更多的社會(huì)力量，共同推進(jìn)孤獨(dú)癥群體提供平等發(fā)展的空間，尤其是為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)提供更多更有利的條件。
在許多貧困家庭，微薄收入對于孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)支出猶如杯水車薪，為改善孤獨(dú)癥群體生存環(huán)境和生活質(zhì)量，本次活動(dòng)日上，杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院攜手賽鷗公益為12個(gè)孤獨(dú)癥兒童困難家庭提供為期一年總計(jì)420000元的康復(fù)治療援助，進(jìn)一步推進(jìn)兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。自2018年與臺灣孤獨(dú)癥基金會(huì)聯(lián)合成立“復(fù)星計(jì)劃”基金項(xiàng)目至今，在浙江省殘疾人福利基金會(huì)支持下延展的孤獨(dú)癥繁星計(jì)劃，愛心守護(hù)計(jì)劃持續(xù)為孤獨(dú)癥兒童提供幫扶，指定杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院作為殘聯(lián)康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)單位，已為上千個(gè)低保、單親、雙胞胎孤獨(dú)癥苦難家庭提供愛心醫(yī)療支持和援助康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)征集多名符合援助條件的孤獨(dú)癥兒童提供免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練，而杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院作為指定援助機(jī)構(gòu)，在醫(yī)教融合康復(fù)診療模式下從綜合康復(fù)的角度探索和實(shí)踐特殊兒童的有效性康復(fù)訓(xùn)練,充分發(fā)揮特色“醫(yī)教融合”多學(xué)科診療模式,以教育與康復(fù)相結(jié)合,針對發(fā)育行為疾病不同的病因,融入物理治療、言語治療、心理咨詢和社交團(tuán)體輔導(dǎo)、職業(yè)康復(fù)和社會(huì)康復(fù)等專業(yè)手段向有特需兒童青少年提供從助診、評估到干預(yù)、融合一體化銜接的康復(fù)與培優(yōu)服務(wù)。并長期堅(jiān)持定期家庭隨訪,走進(jìn)特需兒童家庭,查看家庭輔助訓(xùn)練方式,疏導(dǎo)家長心理壓力。
復(fù)星計(jì)劃作為面向孤獨(dú)癥群體的專項(xiàng)援助工程，一路以來得到了臺灣孤獨(dú)癥基金會(huì)、浙江省殘疾人福利基金會(huì)、杭州市殘聯(lián)拱墅區(qū)殘聯(lián)、杭州市共青團(tuán)委拱墅區(qū)團(tuán)委、中國獅子聯(lián)會(huì)、中國獅子聯(lián)會(huì)浙江代表處、中天交通建設(shè)投資集團(tuán)有限公司幸福團(tuán)隊(duì)、杭州搖搖馬家庭服務(wù)有限公司、杭州洲際酒店、浙江經(jīng)貿(mào)職業(yè)技術(shù)學(xué)院財(cái)務(wù)會(huì)計(jì)系黨總支、浙江藝術(shù)職業(yè)學(xué)院馬克思主義學(xué)院、杭州新希望置業(yè)有限公司等慈善機(jī)構(gòu)及愛心企業(yè)的鼎力支持，未來“復(fù)星計(jì)劃”將匯聚更多的社會(huì)愛心力量，致力于推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)新方法、新技術(shù)的研發(fā)，推進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)化的建設(shè)，幫扶孤獨(dú)癥困難家庭，傳播孤獨(dú)癥及特殊群體相關(guān)知識，提升社會(huì)對孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知，推動(dòng)社會(huì)接納。
作為本屆活動(dòng)主辦方的杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院還將組建一支由浙心協(xié)發(fā)育行為專家、社會(huì)愛心人士、在校志愿者構(gòu)成的“星火”服務(wù)隊(duì)建立疫情期間心理健康指導(dǎo)交流群提供線上公益咨詢解答服務(wù)，同時(shí)走進(jìn)社區(qū),走進(jìn)特殊困難家庭,為他們提供康復(fù)指導(dǎo),紓解心理壓力。未來計(jì)劃展開多次公益篩查、孤獨(dú)癥家庭結(jié)對幫扶、主題沙龍等活動(dòng)，為孤獨(dú)癥家庭解決更多現(xiàn)實(shí)問題，用行動(dòng)見證承諾。
2022年4月2日世界孤獨(dú)癥日，自2007年聯(lián)合國決議通過以來，這個(gè)旨在讓更多人關(guān)注和了解孤獨(dú)癥群體的節(jié)日已經(jīng)走過了15個(gè)年頭。對于孤獨(dú)癥群體而言，誤解和歧視是其社會(huì)生活的最大障礙，尊重和理解才是社會(huì)應(yīng)有的責(zé)任與善意。多一個(gè)人正視孤獨(dú)癥患者，他們的生活環(huán)境就多一份澄明。多年來，杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院持續(xù)倡導(dǎo)關(guān)注孤獨(dú)癥群體，今年依舊延續(xù)“融合有愛無礙”的主題，向公眾發(fā)出倡議：關(guān)注孤獨(dú)癥群體，幫助他們創(chuàng)造一個(gè)就醫(yī)、就學(xué)、就業(yè)、社區(qū)生活無障礙，更加理解和包容的社會(huì)環(huán)境。
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